Suzanne was jarenlang mantelzorger voor haar broer

“Toen ik werd geboren was ik eigenlijk meteen mantelzorger. Ik had toen namelijk al een meervoudig gehandicapte broer van vier jaar oud, Daan. Natuurlijk kon ik niet meteen dingen voor hem doen, maar ik kan me niet anders meer herinneren dan dat ik hem of mijn ouders hielp. Hoe klein ik ook was. Ik wist niet beter.”

Het is het verhaal van de 22-jarige Suzanne Langendorff uit Heerhugowaard. Bij een mantelzorger denk je misschien aan een man of vrouw die zorgt voor een zieke of gehandicapte partner of kind. Of aan volwassen kinderen die zorgen voor een ouder. Maar in het geval van Suzanne zorgde zij als jongere zusje voor haar oudere broer Daan. Daan is 27 jaar oud en heeft de verstandelijke vermogens van een anderhalf jaar oud kind. Daarnaast gaat hij lichamelijk ook meer achteruit.

“Met alle liefde overigens”, vindt ze wel belangrijk om te benadrukken. “Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik werd gedwongen of dingen moest doen die ik niet wilde doen. Ik hielp mijn moeder zonder morren bij de verzorging van Daan, aangezien mijn vader overdag gewoon werkte. Dat konden hele simpele dingen zijn, zoals hem eten geven of zijn mond afvegen en met hem spelen. Maar ik was ook bij hem als mijn moeder even weg ging om boodschappen te doen. Naast zijn lichamelijke en geestelijke handicaps heeft Daan namelijk ook epilepsie, waardoor hij nooit alleen gelaten kan worden.”

Waar ze wel eerlijk over is, is dat haar jeugd allesbehalve zorgeloos was. “Ik kreeg alle liefde van mijn ouders, maar ons gezin stond altijd in het teken van de toestand van Daan. Nu Daan uit huis is - hij woont sinds februari in Leekerweide in Wognum - zie ik wel wat een impact zijn toestand altijd heeft gehad. Op ons gezin, op mijn ouders individueel, maar zeker ook op mij als kleine zusje. Zelfs de vakanties waren niet ongedwongen, al ging er altijd extra begeleiding mee voor Daan. Maar het is wat het is en ik hou vreselijk veel van mijn broer. Mijn moeder zegt altijd: ‘Het leven overkomt je terwijl je andere plannen maakt’, en daar kan ik me heel goed in vinden.”

Mantelzorgers verdienen volgens Suzanne een groot compliment. “Maar bovenal verdient een mantelzorger begrip. Ik merk dat er nog vrij veel onwetendheid is en soms zelfs vooroordelen. Zo kiezen de meeste mensen niet bewust voor een rol als mantelzorger maar worden in deze rol gedwongen. Als een naaste iets overkomt of ziek wordt heeft dat een enorme impact op je leven. Ik ben niet anders gewend, dus ik denk dat dat ook anders is dan voor bijvoorbeeld mijn ouders die een gehandicapt kind kregen. Persoonlijk ben ik heel kieskeurig geweest in de omgang met mensen, ik ben geen allemansvriend maar kies mijn vrienden zorgvuldig uit. Uiteraard was het vroeger tijdens het opgroeien weleens lastig, omdat ik geen ‘gewone broer’ had zoals leeftijdsgenootjes. Ook kost mantelzorgen veel tijd en energie en dit gaat soms zelfs ten koste van de gezondheid van de mantelzorger zelf. Naast de zorg is er nog allerlei administratieve rompslomp waar ze zich mee moeten bezighouden. Alles moet geregistreerd, ze moeten voortdurend bewijzen dat ze oprecht zijn. Veel mantelzorgers komen in een doolhof van papierwerk terecht en hebben daardoor minder tijd voor de belangrijke zorg.

"Daar zou best wat meer aandacht voor mogen zijn. Ik zie het aan mijn ouders: hun gezondheid houdt niet over terwijl ze nog maar eind vijftig en begin zestig zijn. Dat is toch een optelsom van al die jaren van zorgen voor, en zorgen over mijn broer. Zelfs nu hij uit huis is, is dat niet voorbij. Het geeft ze alleen wat meer tijd om handen.”

Vooral de zorgen over haar broer is waar Suzanne zich vanaf kleins af aan al druk om maakte. “Ik weet nog goed toen ik klein was dat ik al bang zou zijn dat mijn ouders iets zou overkomen, en dat ik dan de zorg voor mijn broer op me zou moeten nemen. Gelukkig hebben mijn ouders nu ingezien dat er gespecialiseerde mensen zijn die ook met liefde voor Daan kunnen zorgen.”

Gelukkig gaat het goed met Daan, hij zit goed op zijn plek in Wognum. Suzanne straalt als ze over hem vertelt, ze is duidelijk dol op hem. “Daan kan niet praten zoals jij en ik, maar ik versta alles wat hij zegt. Dat is altijd zo geweest. Onze band is veel dieper dan verbale communicatie alleen. Ik ga vaak bij hem op bezoek en zie dan dat hij het goed heeft. Het is altijd weer een leuke verrassing als hij mij ziet, en hij is bijna altijd blij.”

Suzanne waardeert het initiatief van het Mantelzorgcompliment en vindt het heel belangrijk dat er wordt stilgestaan bij deze steeds groter wordende groep mensen. Die bovendien soms ontzettend veel moeite moeten doen Ook heeft ze tot slot nog een advies: ‘Wees eerlijk over hoe zwaar het soms is en blijf niet aanmodderen, maar vraag om hulp. Van praktische middelen tot praatgroepen waar je je verhaal kwijt kunt: het is er allemaal in onze gemeente, maar je moet het wel zelf regelen. Blijf dicht bij jezelf en doe wat goed voelt voor jou!”